Le Sénat examine à partir de ce mardi 20 janvier la proposition de loi sur l’aide à mourir adoptée par l’Assemblée nationale et le deuxième texte relatif aux soins palliatifs. Le président de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD), Jonathan Denis, s’attend à ce que la droite sénatoriale le modifie et cherche à gagner du temps jusqu’à la trêve estivale et l’élection présidentielle. « Ceux qui souffrent ne peuvent plus attendre 2027 », assure-t-il.

La réforme sur la fin de vie se fait encore attendre. Ce chantier avait été effleuré durant le premier mandat d’Emmanuel Macron dès 2018 avant d’être relégué derrière d’autres dossiers jugés plus urgents. Le président de la République l’avait promis en avril 2023. L’Assemblée nationale avait commencé à travailler lorsque la dissolution l’a interrompu. Finalement, les députés ont voté deux textes en mai dernier, un sur la fin de vie et l’autre sur l’accès aux soins palliatifs.

La proposition de loi du député Modem Olivier Falorni permet à une personne atteinte « d’une affection grave et incurable » et que son pronostic vital est engagé, de demander l’administration d’une substance létale. Le texte a ensuite été transmis à la commission des affaires sociales du Sénat, qui a limité l’aide à mourir « aux situations engageant le pronostic vital à court terme. »

Jonathan Denis, le président de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) répond aux questions de BFM avant l’ouverture des débats.

Comment analysez-vous le travail de la commission des affaires sociales du Sénat après les nombreuses modifications effectuées sur le texte des députés?

« La commission des affaires sociales s’est réunie en catimini, en trois heures, sans diffusion et a détricoté tout le texte. Le droit à l’aide à mourir est supprimé, on parle maintenant d’une assistance médicalisée qui ne serait accessible qu’aux personnes qui auraient un pronostic vital engagé à court terme. C’est-à-dire plus que quelques heures ou quelques jours à vivre.

Il faut quelques jours pour pouvoir analyser leurs demandes, c’est-à-dire que, in fine, ce n’est pas applicable. Ils ne bénéficieraient jamais d’une demande d’aide à mourir.

Si vous ne pouvez pas vous administrer vous-même la substance, la commission a rajouté la nécessité pour un officier de police judiciaire d’être présent pour s’assurer que la personne n’ait pas de pression et que le soignant n’ait pas fait n’importe quoi ».

Telle que réécrite par cette commission sénatoriale, cette nouvelle loi ne pourrait pas bénéficier par exemple à des personnes atteintes de maladies dégénératives comme la maladie de Charcot?

« Dans l’inconscient collectif, c’est la maladie qui parle à tout le monde et Charles Biétry, qui en est atteint, porte le sujet de l’aide à mourir. Avec la maladie de Charcot, on est prisonnier de son corps, on garde toute sa conscience en sachant que l’on va mourir mais pas quand.

Il y a des personnes qui font face à des souffrances qui leur sont insupportables et ils ne veulent pas connaître cette phase agonique. Ils ne vont peut-être pas mourir dans quelques heures ou quelques jours, mais ils veulent devancer cela parce qu’ils n’en peuvent plus.

Aujourd’hui, la loi telle qu’elle existe, celle de 2016, ne s’adresse pas à eux. Il y avait cette ambition de le permettre avec cette nouvelle loi, mais la droite sénatoriale a balayé cela ».

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Les opposants à l’aide à mourir défendent souvent un développement des soins palliatifs. C’est la raison pour laquelle, deux textes sont examinés par le Parlement plutôt qu’une loi unique. Vous n’êtes pas plus satisfaits par la première que la seconde. Pourquoi?

« En France, nous n’avons pas la culture des soins palliatifs. Un étudiant en médecine consacre 8 heures à la mort sur dix ans d’études. En France, on apprend à guérir, mais pas à soigner. Les soins palliatifs ne peuvent pas guérir. Ils sont là pour accompagner, pour soigner, prendre soin. Notre association a défendu le doublement du budget dédié aux soins palliatifs, ça n’a pas été adopté et le milliard consacré est insuffisant.

La réalité, c’est que les soins palliatifs, vous en avez partout. Par contre, vous avez ce qu’on appelle dans les soins palliatifs, des unités de soins palliatifs, pour accompagner les cas les plus complexes. Et là, oui, vous avez une vingtaine de départements qui ne sont pas dotés.

Maintenant, ce n’est pas parce que demain vous auriez 100% de couverture de soins palliatifs qu’il n’y aurait plus de personnes qui feraient face à des maladies graves et incurables, avec des souffrances insupportables et qui demanderaient à bénéficier d’une aide à mourir ».

Compte tenu des divergences profondes entre l’Assemblée nationale et le Sénat, ce texte devrait faire l’objet d’une commission mixte paritaire et déboucher sur deux lois proches de la rédaction des députés. Pourquoi tirez-vous la sonnette d’alarme?

« Je m’en moque un peu de l’avis du Sénat. Je n’en attendais pas grand-chose. Peu importe ce qu’il votera. Tout en respectant le travail du Sénat, le dernier mot, on le sait, il reviendra à l’Assemblée nationale. Il y aura une commission mixte paritaire qui, très certainement, ne tombera pas d’accord.

On aura un dernier mot à l’Assemblée nationale, et c’est ce dernier mot qui est important. Et moi, je salue vraiment le travail qui a été fait à l’Assemblée, parce que vous avez des gens de tous les partis, donc tous les bords politiques, qui se sont mis d’accord.

S’il y a enlisement du texte, c’est-à-dire, si le Sénat fait absolument n’importe quoi pour empêcher l’étude du texte et que l’on arrive à l’été, il n’y aura pas de vote. Il faudra attendre 2027! On ne sait pas ce qui peut se passer. Les gens qui souffrent ne peuvent plus attendre 2027″.

Face à l’allongement de ce calendrier, de nombreuses voix réclament depuis plusieurs années l’organisation d’un référendum à Emmanuel Macron. Qu’en pensez-vous?

« Emmanuel Macron est responsable de cette situation. Il a fait beaucoup de promesses sur l’aide à mourir. Il ne faut pas oublier qu’au moment de la dissolution, le texte qui était en train d’être étudié, c’est le texte sur l’aide à mourir.

Si Emmanuel Macron n’avait pas dissous l’Assemblée nationale, deux jours plus tard, le texte aurait été voté. Aujourd’hui, on se retrouve dans cette situation parce que M.Macron a dissous l’Assemblée Nationale. On a dû repartir de zéro là-dessus.

Si le texte ne peut pas être voté avant l’été, le président de la République devra prendre sa responsabilité et convoquer un référendum. Maintenant, je préfère la voie législative parce que tout le travail sérieux, il a été fait. Cela fait 50 ans qu’on en discute. La première proposition de loi c’est 1978. Vous avez eu 30 propositions de loi sur ce texte qui existe depuis ces années-là. Donc il y a un moment donné, il faut être un peu sérieux et savoir avancer par la voie législative ».

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